“愛里的心”西藏阿里先心病兒童救治項目走高原紀實

日前，又一批來自西藏阿里地區(qū)的35名先心病患兒在父母的陪同下抵達上海，在接下來的一個月里，他們將在上海接受先心病公益救助治療……

6月26日，來自西藏阿里地區(qū)的35名孩子在父母的陪同下抵達上海。這些來自“高原上的高原”的孩子，是“愛里的心”公益項目今年在西藏阿里地區(qū)2940 名兒童的健康篩查中發(fā)現(xiàn)的先心病患兒。在接下來的一個月里，他們將在上海接受先心病公益救助治療。7年來“愛里的心”西藏阿里地區(qū)先天性心臟病兒童救治項 目，為阿里地區(qū)的20000余名兒童提供了先心病篩查，截至2016年5月，成功免費救治204名先心病兒童。其中，113名送往上海的定點醫(yī)院——上海 遠大心胸醫(yī)院治療且成功進行了手術(shù)。

最大規(guī)模藏族患兒團隊抵滬

來自西藏阿里地區(qū)的先心病患兒及家屬坐火車抵達上海。近百人的藏族先心患兒治療團隊來滬，也成為了近年來滬最大規(guī)模的一次援藏醫(yī)療救助行動。雖然經(jīng)過了長途跋涉，但面對著完全陌生的環(huán)境，孩子們還是顯得異常興奮。

這35名西藏患兒中，年齡最大的15歲，小的年僅3歲。當?shù)爻醪胶Y查的結(jié)果顯示，患兒中大部分患有心臟動脈導管末閉、房間隔缺損或室間隔缺損。

有多年援藏經(jīng)歷的上海遠大心胸醫(yī)院超聲科主任張洪斌告訴筆者，“愛里的心”西藏阿里地區(qū)先天性心臟病兒童救治項目啟動7年來，凝結(jié)著無數(shù)援藏志愿者們的無 私奉獻?！盀榱四芏酁閹姿鶎W校的孩子做篩查，我們幾乎凌晨四、五點就起床，冒著大雪、寒風，有時需要行駛數(shù)百公里才能到達一所學校。今年在阿里做了9天篩 查，車隊爆胎了5次。要知道，在顛簸不斷、路況不定的無人區(qū)爆胎，真是非常危險?！睆堉魅蝿忧榈卣f，援藏工作雖然艱苦、危險，但他們項目組的隊員們都是 “老搭檔”了，多年來大家都咬著牙堅持下來，誰也沒有掉隊。“我們小兒心外科的李主任，最高峰時，一天為1000多名孩子做檢查，聽診器把耳朵都磨破 了?！睆埡楸笳f，這兩年，隨著項目的不斷推進，阿里的藏族同胞從一開始的排斥、不理解，到如今很多家長聽說篩查隊來了，都主動趕來要求給孩子做檢查，篩查 隊常常工作到晚上十一點都收不了工。

“我們這次遇到一個女孩，是2010年‘愛里的心’第一批救治的孩子，她聽說我們今年又去阿里了，背著自己1歲的孩子搭了九十多公里順風車趕到我們的篩查 點，希望我們幫她的孩子也做一下檢查，也更想來看望當初幫助她的‘愛里的心’團隊?！痹趶埡楸罂磥?，多年來讓項目組的隊員們堅持下來的動力，除了挽救了 200多小生命，更重要的是，通過他們的努力，將預(yù)防先心病的意識根植在了阿里。

共篩查20000余名兒童

此次抵滬的患兒和家屬來自西藏阿里地區(qū)。阿里地區(qū)位于我國西藏自治區(qū)的西部，被譽為“世界屋脊的屋脊”。西藏阿里地區(qū)紅十字會格桑珠杰表示，我國新生兒 中，先心病發(fā)病率為7‰至8‰。由于經(jīng)濟原因，能得到及時治療的先心病患兒只有6萬人左右。在阿里這樣的高海拔地區(qū)，先天性心臟病的發(fā)病率比內(nèi)地要高出2 至3倍。但落后的醫(yī)療條件和對疾病的認知水平導致很多先心病患者面對疾病時都抱著聽天由命的生存觀念。

為此，范冰冰及其工作室、星光麥特文化集團CEO陳礪志及麥特文化公益于2010年聯(lián)合發(fā)起“愛里的心”西藏阿里地區(qū)先天性心臟病兒童救治項目，并尋求到 了西藏阿里地區(qū)紅十字會的支持。截至2016年，該項目篩查20000余名兒童，成功免費救治204名先心病兒童。其中，113名在上海遠大心胸醫(yī)院成功 手術(shù)。

今年5月24日，“愛里的心”第七次篩查活動又進入了阿里，發(fā)現(xiàn)了42名先心病患兒。但由于患兒家長大多為牧民，截至患兒出發(fā)時，仍有7名家長未能取得聯(lián)系。因此，此次來滬治療的患兒共35人。

“7年來，‘愛里的心’項目組的專家們，冒著惡劣的天氣，克服無處不在的高原反應(yīng)，穿越無信號的無人區(qū)，每次都行進數(shù)千公里路程，為阿里先心患兒們帶去了希望和健康。”格桑珠杰說。

精心為患兒服務(wù)

患兒和家屬在護士的帶領(lǐng)下，來到了自己的病房。記者看到，醫(yī)院專門為西藏患兒準備的愛心病房經(jīng)過了精心布置，每個病房門口都用漢語和藏語做了明顯的標識。 “這些孩子和家屬將在醫(yī)院接受為期一個月的治療，為了方便他們的生活，醫(yī)院將盥洗室、廁所等公共設(shè)施的標牌都更換成了漢、藏雙語標識。”上海遠大心胸醫(yī)院 院長王改非告訴記者，醫(yī)院還專門為西藏的患兒準備了藏語版的術(shù)前《知情同意書》。

“由于當?shù)蒯t(yī)療條件有限，所有的患兒來滬以后都還需要接受進一步詳細的檢查，才能確診。同時，遠大心胸醫(yī)院也成立的專項小組，由我國中國冠脈外科奠基人之 一的肖明第院長擔任組長。從本月27日開始，醫(yī)院將陸續(xù)安排患兒進行術(shù)前檢查，為了保障手術(shù)的順利進行，檢驗科、B超室、放射科等輔助檢查科室已于日前完 成對患兒的各項術(shù)前檢查。

“這些孩子都來自于高海拔地區(qū)，那里含氧量低，來滬后，包括陪同的一些大人在內(nèi)都可能出現(xiàn)‘醉氧’反應(yīng)，加上長途跋涉也會引發(fā)一些不適病況。”王改非表 示，孩子們住院的前兩天，主要是調(diào)理身體和做檢查。在患兒身體條件允許的情況下，醫(yī)院會盡快安排手術(shù)，“簡單先心、癥狀較輕的患兒一周左右即可完成手術(shù)、 康復(fù)出院?！?/p>